ANNONS

Ett bättre slut på veckan! Och välkommen hit på loppis…

/

Trots att den här veckan inte startade så bra så måste jag ändå säga att den slutar bättre, och det är så skönt.

Allt som man annars kanske tar för givet blir verkligen så viktigt och betydelsefullt – som en lugn och mysig helg med familjen. Ja med lite kaos med såklart, för det blir det med barn ibland. Men ni vet, bara att ha en helg tillsammans och att alla få må bra. Det är en självklarhet, men efter våra tuffa dagar och med allt som varit sista tiden så är en helg som denna det enda jag någonsin kunnat önska mig.

Mina tuffa och modiga tjejer! Jag är så glad att de mår bra 💗

84823462-E353-4F8C-8804-B4D2D7DF9910

8CB6AB7C-7E1C-4D19-987F-A4FFCB31927B

Tuva-Li var i skolan i fredags, första gången sedan hon blev dålig. Jag ska erkänna att jag tyckte det var jobbigt att lämna henne. Orolig för att hon ska bli dålig igen och att jag inte är på plats, det är hemskt jobbigt att känna oro. Den har en förmåga att äta upp en lite grann. Samtidigt så kan jag ju inte hålla henne hemma.

Tuva-Li var glad att få gå tillbaka till skolan, och jag var glad för att hon var glad.

Men så ringde telefonen, det var skolan som ringde för att berätta att Tuva-Li inte varit sig själv riktigt. Jag höll mig lugn och frågade om de hade hunnit äta lunch i skolan? Men det hade de inte gjort, så jag bad personalen att ge henne ett glas saft. Tänker så hon fick i sig något sött om det kanske hade med det att göra? Hon hade blivit bättre då tackochlov, och sedan hade hon fått äta lunch lite tidigare än sina klasskompisar. Efter det var allt bra igen och hon blev sig själv. Jag vet inte om det bara var en tillfällighet, men det hjälpte i alla fall. När vi var på akuten så bad jag specifikt om att de skulle kokta hennes blodsocker och de var okej sa de.

Jag greppar efter varje ledtråd som kan förklara varför det blir såhär.

Efter det här så har det varit lugnt och Tuva-Li har mått bra (peppar peppar). Knappt så jag vågar skriva det. Men jag är så tacksam, och jag hoppas det får vara lugnt nu.

E6FB0751-7662-4AFD-B396-06DB36A7E198

DD46BF58-3E08-41D7-A8DA-69BE9AD6702C

I fredags var det också dags för Mathildes behepaninjektion med B12 vitaminer. Det är ju tur att vi har världens gladaste barn, för Mathilde sken upp som en sol när jag berättade att vi skulle till doktorn och ta sprutor.

BB29EE67-895F-44FF-B11A-E06637E6E209

Vi satte lite lokalbedövning en timma innan som förhoppningsvis tog bort lite av smärtan.

78EF6530-DFFA-4765-A3B8-B37AEEBA5D30

Väl på plats när det var dags för injektionen så vet i sjutton om det hjälpte något med lokalbedövningen, men det gick snabbt. Det gör såklart ont att ta intramuskulär injektion, och det kan bli lite svullet efteråt. Men Mathilde glömde sprutan snabbt och det verkar inte påverkat henne någon nämnvärt.

Sjuksköterskan Timmy undrade om Mathilde kunde tänka sig att jobba med honom resten av dagen, och den iden nappade hon på med en gång. Hon följde efter honom i korridoren och vinkade hejdå till oss. Snopet minsann, Mathilde som annars aldrig lämnar mammas sida 😅 Så himla roligt!

Nu har vi nästa tid i början på december. Då ska vi utvärdera lite hur den här injektionen påverkat Mathilde och om det är positivt.

Jag tror dock inte att behepaninjektionerna kommer att få Mathilde att vilja testa annan mat, alltså jag är väldigt skeptisk till att det påverkar hennes matrepertoar något speciellt. Hon har ju snarare en brist för att hon äter så ensidig kost och därför behöver hon fylla på med det hon har brist på. Men, man har också sett att om man har en B12 brist så är det gynnsamt att fylla på eftersom det ofta kan hjälpa till att få en bättre aptit. Oavsett så måste hon ju få hjälp med att fylla på med sådant hon har brist på annars kan man på sikt få följdsjukdomar. Som en bonus så skulle vi bli väldigt glada om hon helt plötsligt började äta andra saker. Det skulle vara en dröm!

Ni som vet, ni vet. Det är en oerhörd jobbig och frustrerande  situation när ens barn inte vill äta. I perioder kan barn ha den inställningen till mat och det är inget konstigt. Men när ens barn har det så för jämnan så blir det en kamp för överlevnad. Det låter kanske dramatiskt, men det är precis så det är! Innan man på något sätt har hittat sin egna ”rutin” och vad som funkar för sitt egna barn så är det fruktansvärt jobbigt.

När Mathilde åt pasta för första gången så började jag storgråta. Världens mest vanliga sak som pasta liksom, jag tappade det totalt! Micke började också gråta. Vi var tvungna att gå därifrån för att inte visa henne våra glädjetårar. Så mycket påverkar hennes val av mat oss (och henne) för att hon i princip inte äter någonting.

Idag äter hon pasta ibland, och det är vi glada för. Det är balansgång med maten, vi är livrädda för att hon ska tröttna på saker hon gillar, för vad har hon kvar då? Det här är tankar som ofta kommer och går, likaså om hon skulle bli sjuk. Vad gör vi då? Att få i Mathilde penicillin är omöjligt och att tvinga henne är helt uteslutet – det gör vi inte! Det kan påverka henne negativ och förstärka hennes selektiva ätstörning ännu mera. Den enda lösningen är då att ge henne medicin via dropp. Och ni anar inte hur glad jag är att vi Ä N T L I G E N blir tagna på allvar. Har träffat allt för många läkare som tagit det här med en klackspark, sist var för ett år sedan när Mathilde fick öroninflammation och fick penicillin utskrivet. En äldre läkare skrattade och sa ”jag har träffat så många barn genom åren och ingen är förtjust i att ta sin medicin. Det är bara att försöka lirka i barnet och bara ge dom” Jag försökte upprepade gånger att förklara våran situation men det var lönlöst. Det slutade med att det värkte hål i örat på Mathilde och sedan fick det läka av sig självt. Bara tur att det inte blev värre.

Hujedamej. Men nu ser vi framåt, det kommer bli bra. På något sätt så blir det bara det, jag intalar mig det.

Jag har fått så många meddelanden och mejl från föräldrar som skriver till mig om selektiv ätstörning och att de känner igen sig i våran situation. Jag hoppas våran historia kommer att kunna ge något stöd i allt det tuffa. Ni är inte ensamma! Det finns tyvärr inte så mycket stöd att få idag, jag läste senast idag på socialstyrelsen om aktuellt kunskapsläge och behov av kunskapsstöd hos hälso- sjukvården. Socialstyrelsen fick i uppdrag att se över kunskapsläget när det gäller vård av ätstörningar och bedöma om det finns behov av mera stöd till hälso- sjukvården. Rapporten vänder sig till socialdepartementet, men mycket av det som står skrivet känner jag igen mig i sååå otroligt mycket. För er som vill läsa så hittar ni det HÄR! 

Jag har också fått till mig att det finns grupper på Facebook som skriver om selektiv ätstörning. Annars så håller just nu på att undersöka om det finns någon annan bra hjälp förutom hälso- sjukvården. Jag vet ju själv hur frustrerande det är att inte bli tagen på allvar. Hade det inte varit för min breda läsarskara här på bloggen och på Instagram så hade jag kanske aldrig kommit i kontakt med Therese som varit och är ett otroligt fint stöd för mig. Jag vill att den här hjälpen ska vara tillgänglig för ALLA 💗

Jag lovar att återkomma när jag kommit fram till något bra.

Det var en liten uppdatering efter allt som hänt.

Nu till lite roligare saker kanske – vi har påbörjat renovering av Willes rum. Det var ju bara några år sedan vi gjorde iordning där. Men eftersom han pluggar så mycket så vill han ha ett skrivbord och med det så har vi varit tvungna att göra om lite grann.

Vi ska ta bort hans garderob som sitter fast i golvet, vilket betyder alltså att vi måste ta bort det ”nya” golvet och lägga ett nytt 🙈 Att vi inte tänkte på det redan från början. Vi gjorde samma misstag i Victors rum, eller ja det rummet som är Engla-Frejas numera. När Victor flyttade så gjorde vi om det rummet också. Härligt att ha lite projekt eller vad säger ni? 😅

Världens bästa morfar Håkan tog med sig Wille och köpte nytt golv och han fick välja precis det han ville ha. Det blev ett liknande som syrran har, exakt samma fanns tyvärr inte kvar. Just nu så river vi gamla tapeter och ska spackla väggen där garderoben suttit fast. Ska bli roligt att visa er resultatet, men just nu är det kaos.

700AFBFB-CA58-4288-AAC7-8E7C7C09176E

Ja ni ser ju, vi har att göra. Men jag måste ändå säga att tapeten som kommer fram är väldigt gullig. Håller ni med?

F5767E8A-35CF-445B-9213-835465AAF6EB

Skulle kunna tänka mig att ha en sådan i tjejernas rum. Vi har precis köpt en tapet in dit med, för när Willes rum är klart så ska även tjejernas rum få sig ett lyft. Och jag velade lite om vi skulle ta en småblommig tapet, men till slut blev det en annan tapet med mönster.

F1C295A7-E753-4409-8AE7-3FA8C1031354

Men när jag ser den här så ångrar jag mig lite 🙈 Men nu får vi ta en sak i taget. Jag har en förmåga att vilja börja både här och där bara för att jag är så ivrig. Williams rum ska bli klart först.

I veckan så var jag på återvinningen och letade efter ett passade skåp eller byrå till rummen. Jag delade lite klipp på min story och fick flera hundra frågor om vart vi hade varit. Roligt att se att så många gillar återvinning och loppis. Jag svarade så många som jag kunde, men insåg snabbt att jag inte skulle kunna svara alla så därför skriver jag det här i bloggen för de som är intresserade. Vi var på återvinningen här i Motala, Södra Allén 23. Och sen var vi på en loppis som ligger alldeles bredvid, Sjöbergs loppis på Smedjegatan 2. Det ligger gångavstånd från vårt hus så vi brukar ta en promenad ner dit. Mysigt att gå omkring och titta.

Blev så himla förälskad i ett hörnskåp som jag såg, men dessvärre så har jag ingen plats för ett sådant i mitt kök. Skulle kunna köpa det ändå för det kostade bara några hundra, och spara det till en framtida sommarstuga kanske? Eller om vi köper ett annat hus i framtiden. Sååå fint var det. Kanske ska åka ner och se om det finns kvar imorgon 🙈 Vad tycker ni? Ska jag släppa det eller köpa det?

Nu ska jag gå upp på övervåningen och hjälpa min flitiga familj att fortsätta fixa i Willes rum.

Kram / Madeleine 💗

4
64

Genom att klicka på "Skicka kommentar" bekräftar jag att jag har tagit del av Bonnier News personuppgiftspolicy.

Den här veckan började inte så bra!

/

Godmorgon onsdag. Vet knappt vilken dag det är, har knappt sovit något under ett par dygn och känner mig helt tom på energi. Nu är det inte morgon längre, kom på att jag kulle lämna in bilen på verkstad så fick slänga mig iväg. Men nu är jag hemma igen…

Som om vi inte redan har mycket runtomkring oss, ibland vill livet bråka extra mycket känns det som.

I måndags så ringde skolsköterskan från Tuva-Lis skola och berättade att Tuva-Li hade svårt att andas. Hon och flera barn hade gungat i ”kina-gungan” som de kallar den och helt plötsligen så tappade Tuva-Li andan och fick efter det svårt att andas.

Jag hörde Tuva-Li i bakgrunden när jag pratade med sköterskan, det lät nästan som hon hyperventilerade. Det var ju helt klart att hon hade problem med aningen i alla fall, sen är det ju svårt för mig på andra sidan telefonen att bedöma hur dålig hon var. Sköterskan lät lite uppgiven och visste inte vad hon skulle göra, hon fick inte Tuva-Li lugn. Min första tanke var att kanske låta henne andas i en påse, alternativt ringa ambulans eftersom hon hade problem med andning och uppenbart inte fick henne lugn.

Tusen tankar hinner passera, vad har hon ätit i skolan? Kan det vara något som hon helt plötsligt reagerat på? Har hon råkat få någon smäll i bröstet när de lekte i gungan? Ja ni fattar, man försöker hitta olika slags förklaringar. Jag ringde till Micke och bad honom att snabbt åka upp till skolan, jag har ju de andra sjuka barnen hemma och kunde inte lämna dom.

När Micke kommer upp till skolan så ser han direkt att hon har riktiga svårigheter att andas, hon kippar efter andan samtidigt som hon nästan hyperventilerar. Och det kan ju bli en ond cirkel – när kroppen får för mycket syre men hjärnan får för lite syre. Blodkärlen drar ihop sig och man får för lite blod till hjärnan. Micke försökte prata lugnt med henne men blicken var tom och hon kunde inte prata. Micke tog beslutet att åka direkt upp till akuten. Benen bar inte  på Tuva-Li så Micke fick bära henne ut i bilen. Väl i bilen så började hennes ögon rulla, väldigt obehagligt så Micke skyndar sig på allt vad han kan och springer i med Tuva-Li på akuten. Eftersom det är som det är idag med pandemin så kan man ju inte riktigt bara springa in på akuten. Man måste ringa på och får då en första kontakt genom en lucka i väggen. Akutpersonalen såg som tur var att det var något galet och lät Micke springa in på en gång.

Väl inne på akuten så springer de in med Tuva-Li i ett akutrum och drar av henne alla kläder. De sätter på henne elektroder för att mäta av hennes värden och ger henne en mask med extra syre, de jobbar på snabbt. Det hela blev väldigt traumatiskt för Micke 😔 Man får ju panik! Såklart! När ens barn inte mår bra och helt plötsligt förlorar förmågan att kunna prata och kommunicera.

56E0270E-2B26-47A6-94BE-BD80BC67D0C8

Det tar ett tag innan Tuva-Li blir stabil och blir sig själv igen. Hon blir väldigt trött och somnar. De tar en massa prover och försöker förstå varför hon blev så dålig. Samtidigt så går jag omkring här hemma och är orolig. Så jobbigt att inte veta vad som händer, eller hur Tuva-Li mår.

Efter att de fått svar på de prover som de har tagit och ser att allt ser bra ut och Tuva-Li piggnat till igen så skickar de hem dom. De trodde att allt kan ha utlöst pga att hon tappat andan och blivit rädd och efter det börjat hyperventilerat vilket då fått kroppen ur balans.

86AAD479-E04C-45DE-BC6D-06CE756F4E3E

Skönt kände vi om det ”bara” var så enkelt. När de kom hem så var Tuva-Li lite trött och vilade i soffan. Sen åt hon middag och hade en god aptit. På kvällen sa hon till mig att hon kände sig lite konstig i kroppen, och jag tänkte att det kanske inte var så lustigt med tanke på vad hon varit med om. Att tappa andan och känna att man inte får i sig någon luft ger panik, det är inte så lustigt. Besöket på akuten med allt de gjorde där gav också intryck som en åttaåring kanske har svårt att sortera. Att känna sig lite konstig i kroppen är ju då inte så konstigt menar jag.

När vi väntade Livia så köpte vi en ny soffa till vardagsrummet, en bäddsoffa. Är så himla glad att vi gjorde det. Den är perfekt att bädda ut när någon av barnen blir sjuka, eller om barnen bara vill mysa framför teven. Vi bäddade ut den så Tuva-Li fick sova där istället för på övervåningen i sitt rum. Jag ville ha henne nära oss. Barnen somnade och allt var frid och fröjd.

Följande dag, alltså igår fick Tuva-Li vara hemma från skolan. Hon var pigg och glad, så skönt ändå. Men det kändes bra att ha henne hemma. På eftermiddagen så tog jag med med mig Engla-Freja och åkte till tippen för att slänga skräp, sen fortsatte vi vidare ner till återvinningen och till ett loppis som ligger precis bredvid. Faktiskt väldigt nära där vi bor. William var hemma hos sina syskon medan vi åkte. Vi hann vara borta i ca 30 minuter så ringer mobilen – MAMMA KOM HEM!!! Tuva- Li har svårt att andas!!!

Vi var hemma på 2 minuter, eftersom vi var i närheten så gick det snabbt. William hade gått ut med Tuva-Li på verandan för han tänkte att hon skulle få i sig frisk luft. Men hennes andning var häftig och tung på något sätt. Jag försökte prata med henne lugnt, ja göra allt jag kunde. Men hon var helt okontaktbar och hennes ögon började skaka, som spasmer och sen rulla upp. William berättade att Colin hade spelat tv-spel med gubbar som rörde sig snabbt på tv-skärmen och Tuva-Li hade stått bredvid och titta på. Från ingenstans så sa hon att hon kände sig yr i huvudet och sen hade hon rasat ihop på golvet och börjat andas konstigt.

Första gången var det gungan och nu var det ett tv-spel som utlöst det hela. Jag fick direkt känslan av epilepsi. Av erfarenhet så vet jag att det kan yttra sig på olika sätt. Jag väntade en stund för att se om det blev bättre, men jag fick ingen kontakt med Tuva-Li och ögonen var fortsatt konstiga så jag och William slängde oss i bilen och åkte upp till akuten.

De såg när vi kom springande, det stod redan en person i luckan men jag vinkade och de öppnade dörren på en gång. Jag kände igen en gammal kollega från när jag själv jobbade inom vården och hon var med och tog emot oss. Som tur var så fanns läkaren på plats direkt i rummet när vi kom in, och det var samma läkare som träffat Tuva-Li dagen innan. Vilken tur vi hade! En lugn trygg läkare, han försökte prata med Tuva-Li samtidigt som de kopplade upp henne mot blodtryck och tog en massa andra prover. Den här gången såg han hennes ögon och hur de skakade, de hade han inte sett dagen innan. Han var också inne på samma spår som mig, att det kunde vara något epileptiskt, och vad det kommer ifrån måste man ju utreda.

Jag tyckte det tog väldigt lång tid innan hon blev sig själv igen och jag kunde inte hålla tårarna tillbaka. Jag ville bara att hon skulle vakna upp igen och bli sig själv. Men jag fick ingen kontakt och det gav mig  panikkänslor. Wille och jag kramade om Tuva-Li, och så till slut så piggnade hon till. Då hade jag hunnit ringa till Micke och bett honom att komma upp eftersom de planerade att skicka in oss till barnakuten i Linköping då det inte finns någon barnläkare på eftermiddagen/kvällen på akuten i Motala. Så i samma veva som när Micke kommer in på akutrummet så blir hon piggare igen. Hon tittar sig omkring och jag ser på henne att hon ser förvånad ut, som om hon inte visste vart hon var och varför. Hon minns ingenting, vet alltså inte att vi har åkt upp till sjukhuset 😥 Det enda hon minns är att hon står bredvid Colin när han spelar tv-spel och att hon sen känner att det snurrar i huvudet.

3E504B17-9751-4266-B6DD-9A5972E35C6B

Mitt älskade barn 💗 När man haft ett epilepsianfall så kan man ibland se det genom blodprover. Blodet blir lite surt kan namn säga, så därför ville man snabbt ta nya prover. Blodgaser (kapillära som tur är! För det är inte så kul att ta dessa prover) och kolla laktat i blodet. Det kan ge misstankar om metabolisk acidos som det heter vilket man kan få efter tex ett krampanfall. Proverna såg dock bra ut, och det är ju skönt såklart. Samtidigt så kan man ju inte utesluta epilepsi ändå, provet kan ge en indikation på det. Men visar det negativt så behöver inte det för den saken skull betyda att det inte är det.

Något är det ju, så mycket vet jag och är helt säker på. Läkaren och vi är eniga om att hon ska skickas till barnakuten i Linköping. Vi behöver inte åka ambulans in eftersom proverna hittills varit okej.

4ED90F34-710E-4914-8472-34C1468637AC

Här är Tuvis piggare och kan sitta upp, här väntar vi på flera provtagningar 💗

Jag åker hem till de andra barnen och Micke stannar, eftersom det är Corona så vill de inte att man ska vara flera än absolut nödvändigt på sjukhuset. Jobbigt att återigen behöva lämna Tuvis 😔 Men jag vet att både Livia och Mathilde är väldigt mammiga när det kommer till nattningen på kvällen så därför bestämde vi att jag skulle åka hem, men att vi däremot skulle ha kontakt via telefonen och högtalarfunktionen så att även jag kunde vara med och höra och berätta.

Väl inne i Linköping på akuten så var det fullt. Det var såååå mycket folk. Micke och Tuva-Li fick sitta i korridoren och vänta, och ja där fick de vänta kan man säga…

Vi hade lite kontakt via sms. Micke hörde av sig och berättade att Tuva-Li ännu en gång börjat bete sig konstigt med sina ögon, att de börjat skaka igen. Det avtog som tur va snabbt, men han berättade ändå för en sköterska som passerade i korridoren.

Tiden gick och fortfarande hade inte läkaren varit på besök. Jag smsade då och då för att kolla läget, men så fick jag inte något svar. Som den oroliga mamman man är så växer ju oron ännu mera. Tanken slog mig att de kanske sov men samtidigt så visste jag ju inte så jag ringde in till akuten. Jag fick prata med en sköterska som bekräftade att fallet faktiskt var så, de låg och sov i korridoren och pappa Micke snarkade högt.

Jag lade mig i soffan och försökte passa på att få lite vila själv, men det var omöjligt att komma till ro. Strax efter så fick jag ett sms av Micke i alla fall…

3C2F756A-566B-4398-821A-EAEED0A5CF9D

Ligger man i korridoren så hör man allt och lite till, sådant man kanske helst av allt inte vill höra också.

Vi bestämde att vi skulle försöka vila en stund ändå. Jag tittade på teve, och pussade på Livia som låg och sov bredvid mig. Efter någon timma så ringer Micke och berättar att de fått komma in på ett undersökningsrum och att de ska ta ett nytt EKG. Allt ser bra ut och våran Tuvis är pigg och glad. Hon tyckte det var väldigt coolt när de skulle läsa av hennes hjärta och ville gärna att jag skulle visa upp det ☺️ Våran tuffing 💗

BFB15543-8056-4398-AD64-B90852C43631

Efter ytterligare några timmar med observation så beslutade läkaren att de skulle få lämna akuten, så tidigt imorse kom de hem.

De vet fortfarande inte vad detta kan vara och har nu hänvisat oss till vårdcentralen om besvären kommer tillbaka. Det känns väl sådär om jag ska vara ärlig 😥 Nu får vi ju hoppas att det inte kommer tillbaka utan att det bara var något tillfälligt. Men samtidigt undrar man ju varför det blivit såhär? Och skulle det komma tillbaka så kan man ju knappats söka vård på vårdcentralen, jag menar besvären kan ju komma när som helst och hur som helst. Och blir hon likadan så kommer jag fortsatt söka vård på akuten! Då kräver jag en remiss från akuten till barnmottagningen så de kan utreda detta ännu mera.

Jag hoppas aldrig jag behöver se Tuvis såhär igen.

Jag får flashbacks från när Adam blev sjuk som liten, när vi trodde vi skulle förlora honom. Hemskt. Allt var också lite såhär diffust. Då låg vi inlagda med honom i långa perioder på BAVA i Linköping. Man trodde då att han haft någon slags barnepilepsi, han hade inte heller de klassiska symptomen med kramper. Han fick mystiska ”attacker” där han blev helt tyst, slutade andas och blev medvetslös. Efter ca 9 månader så upphörde allt och han blev som vilken annan pojke som helst. Han undersöktes med sömn EEG, fick gå med långtidsEKG i olika perioder och fick inte lämnas själv. En oerhörd lättnad när allt en dag försvann.

När något sånt här händer så är det jobbigt för alla i ens omgivning. Hela familjen drabbas ju. Usch. Nu ska vi bara vila och ta det lugnt i ett par dagar. Tuva-Li får vara hemma resten av veckan. Höstlovet kan inte komma mera lägligt.

Ledsen att det bara är deppiga inlägg här på bloggen nu. det var inte så jag hade tänkt min comeback. Men så kommer ju livet emellan ibland och för våran del har det varit mycket ett tag nu. men det blir bättre 💗 För er som undrar så har jag valt att täcka för ansiktet på vissa bilder för att Tuvis inte är sig själv där. 

Ta hand om er!

Kram / Madeleine

47
304

Genom att klicka på "Skicka kommentar" bekräftar jag att jag har tagit del av Bonnier News personuppgiftspolicy.

Att äntligen få hjälp – Selektiv ätstörning!

/

Söndag. Här började vi dagen med att öppna upp bageri i köket. Här finns både bullar, kakor och annat gott.

Satte mig precis i soffan med en kopp kaffe, ignorerar röran som blivit en stund till. Barnen leker i köket och de får ha roligt en stund till innan jag bryter för lite städ.

Tänkte jag skulle kika in här, fick faktiskt lust att skriva. Det var länge sedan jag kände så. Jag har sedan en tid tillbaka bara känt press för att formulera mig, få mina tankar och känslor skrivna med ord. Jag är en målande människa som gärna uttrycker mig genom toner och ord. Och tro mig, jag är inte ordfattig egentligen men jag har bara inte kunnat få det ur mig. Tänk er en flaska med bubbelvatten som någon har skakat, men korken är hårt hårt fastskruvad. Man har ju en känsla av att man spricker men att få upp den där nedrans korken är omöjligt.

Det kanske var en dålig jämförelse, men det enda sättet jag kan förklara på.

Så… jag har motvilligt läst en del av kommentarerna här. Om att jag inte ska jämföra mitt mående med andra som på riktigt gått in i väggen. Skäms på er säger jag! Vem är ni att säga hur jag mår och inte mår!? Man ska aldrig jämföra sådan. Precis som om blodcancer inte är lika mycket cancer som hudcancer. Ni fattar vart jag vill komma va? Är det cancer så är det cancer, sen kan man vara dålig i olika stadier.

Här öppnar jag upp och skriver lite om hur jag mår och vissa dömer mig och kommenterar att jag inte ska jämföra mig med andra som är dåliga på riktigt! Det ligger ingen prestige i mående! Och det är ingen tävling om vem som mår sämst. Herregud, det är sjukt om något! Så jag skriver det igen – har man bara negativa kommentarer att komma med så ber jag er att inte kommentera!

Jag har haft en jobbig tid, på olika plan. Av olika anledningar. Ni som genuint följer mig förstår 💗 Allt som hände min son med misshandeln och allt efter som följt förstår nog lite. Mina cellförändringar gjorde under denna tid att jag fick en hel del hjärnspöken också. Oron över våran dotters selektiva ätstörning har oroat ihjäl mig i perioder. Alltså denna starka oro som har för sina barn, det är hemskt!

Hur som helst, det kanske inte är så konstigt att man kapitulerar!? Även om man är den starkaste av de starkaste, för man är ju inte alltid det. Och det är okej.

Jag har just nu lagt all den energi jag har på att få rätt vård för Mathilde. Jag har verkligen krigat mig fram.

Så här skrev jag på Instagram den 8 oktober.

5CBF497D-07A6-40F9-94A0-B5B23FC6C189

Mathilde min Mathilde 💗 Älskade unge om jag bara kunde ta ifrån dig din förbannade ätstörning. Jag skulle göra vad som helst bara du kunde bli frisk från detta.

Dessutom skulle jag göra vad som helst för att bli tagen på allvar i detta. Igår var vi hos läkaren och det gick ju inte så bra. Jag orkar knappt skriva om det efter allt som var. Det suger så mycket energi. Men jag har delat i min story, där kan ni läsa om allt. Flera som tittade ville att jag skulle lägga min story om detta som en höjdpunkt så att problem som dessa kan bli mera synligare för alla. Många vet inte vad Selektiv Ätstörning AFRID är, andra har efter att jag skrivit om detta känt igen väldigt mycket och tackat mig för att jag skrivit om det. Sen har även många hört av sig och berättat att även de har samma problem. Vi kommer aldrig sluta kämpa för att synliggöra den här sjukdomen. Vi här hemma lever med den varje dag och den påverkar oss alla. Just nu känner jag mig bara väldigt besviken på att behöva skriva egenremisser för att sjukvården inte tar oss på allvar.

Tack alla ni som engagerar er 💗 Alla era meddelanden betyder sååå otroligt mycket. Bara det att ni tar er tid att skriva till oss. 

Och igen, tack Therese @inredning_design_6kids för ditt stöd, det ger oss hopp 💕 Krama Ellen från oss!

Therese har en dotter med selektiv ätstörning ni kan läsa om henne HÄR så förstår ni. Hon har hjälp oss så mycket, stöttat och tröstat. Ibland så känns det som om hon är den enda som förstått oss 😔

Jag känner bara jag skriver om det att det är jobbigt, det suger ur all min energi. Usch 😭 Men jag ska uppdatera er här med, för er som inte sett mina storys.

Mathilde har mått sämre den sista tiden upplever vi. Kanske för att vi skolat in henne på förskolan, inte för att hon inte gillar förskolan för hon älskar att vara där. Men hon äter absolut ingenting, jag menar inget! Det här gör ju att hon är helt tom på energi efter sina dagar där, och eftersom hon redan äter väldigt selektivt så blir det inte bra. jag har då fått hämta henne innan maten och det betyder att hon inte får så mycket tid där vilket är tråkigt och stressande. Det är viktigt med kontinuitet. Därför har jag nu varit tvungen att få hjälp. När hon varit med mig hela dagarna när jag jobbat så har jag ändå kunnat anpassa hennes matintag och mitt jobb. Så jag fick en läkartid…

47BADB53-28F0-4012-8F58-F0B598F6FE4B

Så bra gick det…

76FE37A1-AEDC-4766-91F0-1DE5871FCFD1

Jag visade alltså reportaget om Ellen i hopp om att hon skulle förstå.

Läkaren på vårdcentralen ringde till barnmottagningen för att jag krävde att få en remiss dit. Eller rättare sagt jag ville få en remiss till barnmottagningen i Limköping, men tydligen så måste det gå via barnmottagningen i ens egna stad först så därför ringde hon resursläkaren här i Motala.

Läkaren Malin på barnmottagningen i Motala förstod inte heller problemet och därför var vi inte välkomna dit. Mathilde har en perfekt tillväxtkurva och något läkarintyg för specialkost som jag bad om kom inte på frågan. Tydligen så skulle Mathilde enligt läkaren till slut börja äta när hon såg att alla de andra barnen åt på förskolan…

Och det är ju just det här som blir så frustrerande. När man inte blir tagen på allvar. Mathilde svälter sig hellre än att äta oavsett vad. Så efter det här läkarbesöket så bröt jag ihop totalt, vi fick inte hjälp på vårdcentralen, och inte heller på barnmottagningen. Och natten till just den här dagen så hade Mathilde kräkts halva natten (vilket också hör till hennes sjukdom) så tröttheten tog över och mitt tålamod var slut. Läkaren på barnmottagningen hade bara gett råd om att behandla Mathilde med medel mot förstoppning. Det var som att få ett slag rakt i bröstet!

9546EDA9-260E-422F-ABB3-730089C1693B

Jag åkte hem och skrev ett brev till läkaren. Det var det enda jag kunde göra för att förhoppningsvis få någon slags förståelse.

(Ja min mobil har autokorrat – det ska givetvis stå AFRID! Alltså inte ARFRID)

18F624BF-4FF3-482C-BA63-654A11975642

0C299048-16B9-4456-96F2-900520E0DFA4

Jag har nog aldrig varit så ledsen och arg samtidigt. Inget barn ska behöva må dåligt och inte få något hjälp. Jag kriget såklart för mitt egna barn men också för alla andra som inte heller får någon hjälp och blir tagna på allvar.

80AD6F13-5F13-49D8-8678-13ECAFE8F713

Jag fick inte ut allt jag ville säga, men jag överlämnade mitt personliga brev och väldigt mycket information om selektiv ätstörning. Jag fick ändå uppfattningen om att hon tog åt sig och hon lovade att höra av sig.

Redan samma dag fick jag ett samtal, men jag missade det för att jag var på skolan och hämtade de äldre sysonen. Typiskt. Men läkaren ringde upp dagen efter och vi hade ett långt samtal.

2DDC8E99-46E6-483F-84FA-D3415CA10096

Det var ett bra samtal. Hon bad om ursäkt för att de var lite fyrkantiga i deras bemötande. Om hon bara hade sett mina tårar som rann nedför min kind när vi pratade…

Äntligen!

Har man en känsla och är helt säker på den, så ska man aldrig sluta kämpa. Som förälder så känner man sitt barn bäst. Glad över att jag valde att ta striden. Nu kan det bara bli bättre. Och snart kan Mathilde vara på förskolan och leka med sina kompisar med samma förutsättningar som alla andra barn – att få vara mätt. Tänk en så enkel sak som det. Och jag kan förhoppningsvis släppa lite av min oro och stress över just den situationen. Jag vet att det inte kommer lösa sig över en natt, men bara att vi nu har kommit såhär långt gör mig så lycklig. 

117D1B38-F931-41A2-B92D-0EF685F49A66

(Eftersom jag kommer få en miljard frågor om mina skor – jag köpte de på skopunkten för ett par år sedan. Men eftersom de blivit så otroligt poppis igen så vet jag att de har typ likadana. Så kolla där.)

Läkaren ordinerade att en massa prover skulle tas, så dagen efter så satte vi bedövningsplåster och gav oss iväg och lämnade 6 rör med blod. Mathilde var en jäkla stjärna, hon sa ingenting! Vi distraherande med  ladybug på mobilen och sen var det klart. Första gången någonsin som hon lämnade prov.

Jag har bevakat proverna på 1177, och jag såg i tisdags att läkaren fått svar. Allt såg bra ut förutom att Mathilde har ett förhöjt homocystein. Det här var ju inte så oväntat, jag visste redan innan att hon skulle ha en viss näringsbrist. Jag hade blivit överraskad om hon inte haft det. Och återigen – detta trots bra tillväxtkurva! Det är precis det här som är så viktigt med barn som har selektiv ätstörning, man behöver alltså INTE ha en undervikt!

Homocystein är ett mycket viktigt och avgörande äggviteämne (aminosyra) bl a i hjärncellernas sk metyleringsprocesser.Vanligaste orsaken till förhöjt homocystein är vitamin B-12 -, B6- eller folsyrabrist. Orsaken till denna brist är i sin tur ofta undernäring eller minskat upptag av näring från tarmen.
Höjda nivåer kan bero på livsstilsfaktorer som dålig kost och dryck som t ex fet mat, brist på fisk, brist på grönsaker, (mycket kaffe/te eller alkohol samt på stress och rökning.) <– Det sista är ju inte problemet i Mathildes fall.

Höjt homocystein pga vitamin B12-brist ger: trötthet, dåligt minne, dålig balans eller yrsel, sjukdom som drabbar nerver i armar och ben (polyneuropati) m fl symtom. Höga homocysteinnivåer i blodet är skadligt för celler (celltoxiskt). Och höga homocysteinnivåer i urinen ger också en påvisad psykisk efterblivenhet. Detta är ett sällsynt tillstånd som kan ses hos unga individer.

Så av näringsbrist så kan man alltså få följdsjukdomar. Man kan också få en allmän sjukdomskänsla i kroppen, och jag har så många gånger märkt på Mathilde att hon inte mår helt okej. Mitt älskade lilla hjärta 💗

Teamet på barnmottagning i Linköping är inkopplat nu, de samarbetar ihop med barnmottagningen i Motala. Och läkarna har nu kommit fram till att Mathilde ska få behepaninjektion eftersom B12-brist också kan orsaka ätsvårigheter förut det jag nämt här ovan. Jag tror dock inte inte att hennes lust för en varierad kost kommer att bli bättre för hennes problem har ju alltid funnits. Men man kan alltid hoppas även om jag tror att det är långsint. Men oavsett så behöver hon ju sina injektioner för att hon har en brist.

Känns oerhört skönt att vi ändå har kommit såhär långt. Tråkigt att man ska behöva armbåga sig fram, men om jag ändå ska ta sjuvården lite i försvar så beror detta på okunskap. Jag är glad att jag fått en god vårdkontakt med läkaren Malin, det känns bra.

En del har hört av sig till mig och berättat att många som har autism också lider av selektiv ätstörning. Och så kanske det är, jag har inte så mycket erfarenhet av det, men långt ifrån alla som har selektiv ätstörning är autistiska. Det finns såklart undantag. Mathilde har inga sådana drag. Så är det någon som är i samma sits som oss och får till sig detta så vill jag bara understryka att fallet inte behöver vara så.

Nu blev det här ett långt inlägg, men ja livet kommer emellan ibland. Jag hoppas ni har förståelse för det, de flesta av er har ju det. Tack snälla för det 💗 Medmänsklighet är en av de finaste egenskaperna man kan ha.

Till er ynkliga fega små nättroll som känner sig tvingade att smyga omkring här vill jag bara säga – hejdå! Att ni bara orkar!? Det ska ni ju ändå ha cred för, eller inte! När ni tom tar er tid att skicka ett handskrivet brev och lägger era pengar på porto! WOW!

810F14EA-CCDA-4B6B-AD18-3A197AE2B5FD

AF5AD974-2FBE-42AA-9B35-9BA68912C352

Lilla gomman, du behöver inte oroa dig. Jag är TROTS ATT JAG MÅR DÅLIGT INTE SJUKSKRIVEN!!!! Herregud!!!

Vet faktiskt inte när jag senast ansökte om sjukpenning eller fick sjuklön sist? 🤔 Men ja, det kanske var för sisådär 8 år sedan? Så lugna ner sig nu damen. Och ett tips till dig från mig – sköt dig själv hädanefter. Det känns som om du behöver tänka lite mera på selfcare, ta ett bad eller kanske lägg en ansiktsmask och meditera en stund!?

Jag kommer inte låta dig uppta mera tid hos mig, jag vill bara visa min omgivning vilka sjuka jävlar det finns. Det enda jag kan tacka dig för är att du nu har avslöjat dig själv lite och jag tvekar inte en endaste sekund på att hänga ut dig om du fortsätter att trakassera mig och min familj. Bara så du vet.

Nu tror jag tjejerna har lekt färdigt i köket så jag ska kavla upp ärmarna och ta tag i röran.

Kram 💗

Madeleine

32
216

Genom att klicka på "Skicka kommentar" bekräftar jag att jag har tagit del av Bonnier News personuppgiftspolicy.

© Bonnier Magazines & Brands AB, 105 44 StockholmTelefon: 08-736 53 00