Roys mamma Maja gästbloggar!

Madde berättade att några som sett dokumentären undrat om jag har en blogg. Jag har också fått frågan efter att programmet sändes. Jag blir så förvånad och glad över de som uttrycker att de vill fortsätta följa Roys utveckling. Tänk om han hade vetat och förstått vilken stor och fin hejaklack han har. Jag har ingen blogg, jag vet inget om bloggande. Innan dokumentären sändes ville jag inte heller posta eller skriva något om Roy på Instagram eller Facebook. Nu känns det lättare att prata om det, när de flesta som läser vet bakgrunden.

Responsen efter dokumentären har varit så otroligt fin. Jag vet att det är en dokumentär som är lätt att välja bort och jag trodde att fler skulle göra det. Så lätt att tänka “Nej vad tungt, jag orkar inte se ett sjukt barn, jag ser något lättare och roligare istället”. Jag är så tacksam för de som ändå valde att se, jag uppskattar att ni inte stängde av när det blev tungt och svårt utan stannade kvar och lyssnade.

Jag vet inte hur jag själv hade reagerat om det här drabbat en vän istället för mig. Men jag vet att jag hade en tendens att inte stanna upp förut, att inte känna efter och att inte vara där. Nu försöker jag tänka på vad jag uppskattat i bemötande från omgivningen sen Roy fick sin diagnos och inte vara rädd för att bemöta andra som går igenom en kris. Det är lättare att dra sig undan och många reagerar just på det sättet. Man är rädd för att säga fel, fråga för mycket, säga något som är känsligt, riva upp sår, tränga sig på när den andra kanske bara vill vara ifred? Min erfarenhet är att ingen kan fråga för mycket, ingen kan säga fel, göra fel eller finnas där för mycket. Det enda som sårar och sviker är de som drar sig undan. De som vågat bemöta min kris har jag märkt ofta är de som har empatin i sig för att de själva gått igenom något tufft, att några inte vill ta in och att andra stannar upp och möter det som är tungt istället för att studsa på ytan i vardagen. Kriser, smärta, sorg, död, orättvisa och ilska är en del av livet.

Roy passar på att prova Lilla Erstas hängmatta…

Sen Roy blev sjuk tar vi en kvart i taget, jag planerar aldrig framåt, jag tänker aldrig på hur det kan se ut nästa månad eller ens nästa vecka för Roy. Jag kan ärligt säga att jag är lyckligare sen jag fick Roy just för att jag känt mer smärta än jag någonsin gjort förut. Livet blev levande. Innan var mitt liv bekvämt, friktionslöst, ytligt. Jag var nästan aldrig i stunden, jag tänkte bara på “snart är det fredag, på lördag ska jag göra det, snart slutar jag jobbet, vad ska jag laga för mat ikväll”. Roy har lärt mig mycket. Han har lärt mig att höja min klagoribba, han har gett mig perspektiv, han har gjort mig tuff, orädd, viljestark, envis. Han har gett mig tålamod, äkta kärlek, äkta glädje. Han har lärt mig att inte gnälla, klaga, oroa mig för framtiden. Han har lärt mig att vi tar en kvart i taget och gör den bra och när den är klar så tar vi en ny kvart och gör den så bra vi kan. Om jag skulle betygsätta mina dagar så är de ganska tråkiga men om jag ser till våra kvartar så är de väldigt fina.

Jag var rädd i början för att de i min omgivning som ändå hörde av sig skulle sluta efter ett tag när svaren är samma och tråkiga varje gång. Alltid en fråga om hur det är med Roy, aldrig något roligt att svara på den frågan, aldrig det där svaret om förbättring som de kändes som att de väntade på. Hur länge skulle de orka fortsätta fråga? När skulle de tröttna? Jag var trött på att prata om allt som var tråkigt och jag hade inget roligt att berätta för det hände inget i mitt liv att berätta om. Noll intryck från omvärlden, jag hade inte läst något skoj, sett något bra, hört något intressant, träffat någon, varit med om något, gjort något som var värt att berätta kändes det som. Jag ville att de skulle känna sig fria att berätta roliga saker från sina liv, förstå hur skönt det skulle va om de drog en rolig historia istället för att se på mig med sorgsna ögon. Jag är ju samma person, jag är ju i en sorg för att jag inte vill leva i en sorg. Om jag och Roy och Hugo får må bra och skratta och ha fina dagar och ha det gott, så är vi ju nöjda, då är ju vi som vilken annan familj som helst egentligen, för ingen vet ju något om framtiden.

Kungen ♥

Det är otippat att det är din blogg Madde jag skriver på idag. För ett år sedan när vi bodde på sjukhus och allt var uppochner och min enda kontakt med omvärlden var när jag skrollade i feeden på mobilen översköljdes jag av avundsjuka mot alla som la upp bilder på sin familj, på sina barn, på sina semestrar, på sin sommar, på sina vanliga dagar, på sina vardagliga händelser, på sina vardagliga problem. Madde var en av de personer jag var mest avundsjuk på då. 9 friska barn. 10 idag. I mina ögon var hon den rikaste, mest lyckligt lottade personen jag kunde komma på. Trots att jag följt henne och hennes familj på nära håll när vi gjorde Familjen Annorlunda kan jag fortfarande inte förstå hur hon klarar av det. Hur hon lyckas ta hand om alla barnen, hur hon hinner med allt, hur hon orkar, hur hon får ihop vardagen.

Jag har alltid drömt om barn och om en stor familj. Men idag kan jag inte se hur vi skulle klara av att få ett syskon till Roy. Jag vet inte om jag någonsin vågar försöka skaffa barn igen. Anledningarna är många. Tyvärr är den största faktorn osäkerheten kring vilken hjälp vi kommer få med Roy. Anledningen till att vi idag har ett liv som ibland liknar någonting normalt är för att vi har assistans. Eftersom Hugo idag pluggar i Uppsala pendlar han 4 h om dagen och vi planerar därför att flytta till Uppsala för att han ska få mer tid med Roy istället. När vi ansökte om förhandsbeslut kring assistans i Uppsala fick vi avslag, 0h beviljat. Motivationen? “Alla barn i låg ålder har svårt för att äta, gå och kommunicera själva”. Jag skrev ett 6 sidor långt tal som jag höll för kommunpolitiker när jag överklagade beslutet. De valde att bevilja min överklagan med motivation att en annan pojke i samma ålder och med samma diagnos fick assistans och att det trots allt var orättvist. Hur beslutet skulle gå var så ovisst att jag gjorde allt jag kunde komma på, jag hade till och med med mig denna mamma till mötet med kommunpolitikerna för att visa upp ett exempel på att så här ojämt får det inte vara från kommun till kommun, från fall till fall, från handläggare till handläggare. Hon vittnade om deras assistans och att deras son var, om möjligt att jämföra, “friskare och starkare” än Roy i sin diagnos.

Det var så mycket jag ville ha med i dokumentären som inte fick plats. Mina möten med denna mamman och de fina och roliga och allvarliga samtalen vi hade. Om hur det ser ut när man får ett sjukt barn i Sverige idag. Vad man kan förvänta sig för hjälp och hur utlämnad man är. Hur de är att ha assistans. Hur osäkert det är att man får det och hur avgörande det är för familjens livskvalitet och hur det kan förändra en familj med speciella behov.

Jag ville också prata om alla de som stod utanför den forskningsstudie som räddade Roys liv. Jag träffade andra familjer som lever med SMA i olika former. De som inte kom med pga tuffa antagningskriterier. Frustrationen över att vara exkluderad, att veta att hjälpen fanns, den var framför ögonen på en men den var ogreppbar, de fick den inte, de var tvungna att snällt vänta i år, medan de såg sina barn bli sämre kunde de bara hoppas på att läkemedlet skulle bli godkänt och att Sverige skulle välja att erbjuda detta dyra läkemedel till deras barn. Ovissheten, rädslan, paniken i kampen mot tiden var så påtaglig, så skrämmande, så många känslor att de knappt ville och kunde prata om det. Hur förklarar man det? Hur sätter man ord på den maktlösheten?

Så mycket mer jag ville prata om som inte fick plats, men kanske hittar jag en dag ett forum där jag kan prata om det också, om behovet att berätta om det finns kvar och behovet att höra om det finns hos er.

Idag kastas vi fortfarande mellan hopp och förtvivlan, men kasten är mjukare.

Roy hade en fantastisk jul, vi var i min mamma och pappas stora hus, Roy hade många rum att leka i, han älskade miljöombytet och vi med. Jag har även börjat uppskatta och förstå vitsen med kollektivt boende, att ha stor släkt och andra människor nära hela tiden, som man lever i andra länder där samhällets skyddsnät saknas.

Han var starkare och lyckligare än jag någonsin sett honom. Jag var i en känslomässig dimma, i ett rus efter den fina responsen på dokumentären, jag kände allas hejarop och hela jag fylldes av en skön känsla av “Yes! nu börjar det nya livet Roy!”

Men två veckor senare är vi tillbaka i lägenheten och har inte kommit utanför dörren på två månader förutom förflyttningen in och ut ur bilen när vi tog oss till mormor och morfar. Roy börjar ruttna på de fyra väggarna och vi sliter för att hitta på kreativ stimulans för honom. Men han har någon infektion i kroppen och minsta förflyttning i rummet ger honom andningssvårigheter. Han är inte uppenbart sjuk, jag har bara en känsla av att han krigar med en infektion i kroppen. Jag har lärt mig att analysera konsistensen på hans slem i kombination med hans humör och ork. Han orkar inte ens sitta i sin rullstol. Jag blir rädd, klarar han inte det här längre? Har han tappat den förmågan? Varför orkar han inte? Det ska ju inte gå åt det här hållet längre, den tiden är ju över.

En vecka senare verkar det korta tålamodet han får när slemmet stör honom vara borta. Han är glad igen, ovanligt glad, som om han har gått sönder på ett underbart sätt, han skrattar hela tiden. Han verkar lika lättad och glad som vi att infektionen lämnat kroppen. Vi åker till hjälpmedelscentralen för att prova ut en väst som de arbetat på i två månader för att den ska passa honom perfekt. Västen ska hjälpa honom att sitta. Jag har låga förväntningar. Roy är överlycklig i färdtjänstbilen på väg dit. Äntligen en utflykt! Jag får dåligt samvete. Lilla älskling, jag vill ge dig så mycket mer, din roligaste utflykt på månader i Stockholm ska inte vara att prova ut en ny rullstol och sittväst. Utprovningen av ny rullstol och sittväst tar tre timmar. Roy ler och jollrar och skrattar sig igenom hela utprovningen. Han blir lika glatt överraskad som jag över att västen verkar funka! Som ett mirakel sitter han rakt upp och andningen är helt opåverkad. Han skrattar av fascination, lyckan att vara upprätt, som en uppenbarelse att plötsligt se allt rakt framifrån. Jag kastas in i känslan av hopp och höga mål igen. Kan du sitta obehindrat finns inga begränsningar för vad vi kan hitta på nu Roy! Jag anmäler honom till ridskola nästa dag. Jag vet, jag är inte rimlig, och verkligheten ger mig käftsmällar ibland, men jag vill, jag vill så gärna ge honom ett rikt liv.

Testar Lilla Erstas vattensäng…

Ytterligare en vecka senare ligger Roy under uppsyn på Lilla Ersta. Vi skulle åka dit i två dagar för lite miljöombyte och avlastning eftersom Hugo skulle vara långa dagar på skolan och vi inte hade någon assistans, men han blir förkyld samma dag vi kommer dit. Han blir förpassad till sitt rum och får inte lämna det. Vi fick inte med oss några leksaker, han spenderar fem dagar i ett rum liggandes i sängen med endast oss och ipaden som underhållning och stimulans. Det känns som att mitt barn sitter i fängelse. Inte pga dessa fem dagar utan pga att det sett ut såhär i snart två år för Roy. Och så fort han tar ett steg fram i frihet och möjlighet till stimulans, tar han två steg tillbaka nästa stund. Han kan inte va mer än fem minuter utan sin bipap (andningsmaskinen) han stånkar och frustar, snorar och kämpar. Hugo leker en tittut-lek som får honom att skratta, vi blir så glada när han skrattar. Vi väntar på provresultat och försöker hålla denna förkylning i schack. Ett svar kommer tillbaka, det var inte RS, skönt. Vi, sköterskorna, läkaren, analyserar minsta förbättring och försämring i hans förkylning, redo att sätta in antibiotika, redo för att nästa steg kan bli BIVA igen. Vi gör allt för att han ska rida ut den här infektionen utan att få lunginflammation. Han blir lite bättre i sin förkylning och vi åker hem. En hemsk hosta kommer när förkylningen klingar av. Vi inhalerar och kör andningsgympa flera timmar varje dag för att rensa lungorna. Men när hostan inte ger sig får vi sätta in antibiotika till slut i alla fall. Samma kväll får han en hostattack som inte ger sig, hans syresättning sjunker till läskiga värden, några gånger så lågt som 50%. Han ligger i sin bipap och vi ger honom syrgas men läpparna blir grå flera gånger och för första gången på över ett år får jag återigen ta upp telefonen och ringa 112.

Förra året lämnade vi inte lägenheten knappt på hela vintern, vi var extremt försiktiga, detta året har vi ruckat lite på gränserna, för att vi vill leva och ge Roy ett liv, men det här är femte gången han är förkyld hittills denna vinter. Jag och Hugo vet inte hur vi ska tänka. Hugo har ju börjat skolan igen vilket är fantastisk att det gick att genomföra, men han utsätter sig varje dag när han åker kollektivt till skolan och träffar sina klasskompisar. Roy kan inte bara leva ett halvår om året heller. Roy hämtade sig från sin hostattack och skrattade åt ambulanspersonalen när de åkte iväg igen. Jag fick en adrenalinskjuts och tackar ändå för den, för den ger mig energi att köra på.

Bli frisk nu Roysan, jag anmälde ju dej till en badgrupp förra veckan också.

Tack för att ni tittade på dokumentären. Tack för att ni läser detta. Tack för att ni hejar på Roy. Kramar från oss!

  1. Hanna skriver:

    Hej!
    Har tyvärr inte hittat hit till ditt fina inlägg förrän nu!
    Såg er film om er fina son Roy. En fantastiskt fin och gripande dokumentär.
    Vilken resa ni gör med Roy, eran positiva ställning till allt gör att man blir så varm i själen. Varm kram till er❤️

  2. Johanna skriver:

    Tittar i skrivande stund på dokumentären. Har själv en liten kille på 7 månader och jag blev så himla tagen av er historia. Så glad att livet går framåt för lilla (stora) Roj. Massa kärlek till er

  3. Dokumentären om er vardag med allt vad det innebär var så fängslande! Beundrar er kraft att orka, fast jag vet ju också att ni inte har något val. Men det lyser av kärlek mellan er och er fina goa påg.

  4. Anna skriver:

    Vilka kämpare ni är!
    Jag tänkte precis som du, var lite osäker att skall jag våga titta på dokumentären, men jag bara måste se hur allt gick. Satt och grät mestadels av tiden då jag tänkte på mina friska barn o hur jag täcks gnälla att jag inte orkar.
    Jag vill så gärna höra hur det går för er och Roy, ljuvligt att höra och se att han är en så glad o fylld av liv liten pojke.
    Otroligt hur ni orkar, fortsätt lika!

  5. Nina skriver:

    För 9 år sen dog vår Nella i sma typ 1. Såg dokumentären och det var så mycket igenkänning. Men på Nellas tid fanns inget försök till bot att erbjuda. Så fin han är Roy. Den där glädjen som lyser i hans ögon känns så bekant. Det är som om den uteblivna styrkan i kroppens muskler kanaliserar sig och blir till utrålning och kraft i ögonen på dessa barn. Stor kram och varmt lycka till, till hela familjen. Det enda vi äger i nuet är stunden. Njut av den. /Nina

Lämna ett svar till Nina Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

LOADING..